Putte

Resan

Jag har precis klivit av planet i Beijing. Min väninna hämtar upp mig och i bilen berättar hon att hennes pappa har fått en hjärntumör.

EN HJÄRNTUMÖR, jag blir alldeles förskräckt! Jag som precis lärt mig att uttala cancer och cellgift högt eftersom vår Mamma har livmoderhalscancer. Jag tänker ironiskt vilken tur vi har, för mig själv. Jag tröstar henne med att dom är så duktiga nu för tiden och att utvecklingen inom cancerforskningen går framåt.

12 December

En vecka senare, väl hemma i Sverige hämtar jag och barnen upp Putte. Vi ska till IKEA. Putte och hans kollega har varit och tittat på en restaurang som dom eventuellt ska köpa. Putte är glad och upprymd men han är trött och har som vanligt ont i huvudet. Han ska flytta och jag ska hjälpa honom att handla lite nya grejer till lägenheten. Han ber alltid mig om råd vad han ska köpa.

”Den här lampan är väl fin”, säger jag.

”VA, FY FAN VAD FUL, varför tror du att jag skulle vilja ha den och varför skulle jag lyssna på dina råd!” Säger Putte.

Jag tittar på honom och höjer på ögonbrynen och tänker att nu kommer ett sånt här känsloutbrott igen som inte är typiskt Putte. Jag har under det sista halvåret lagt märke till det här nya beteendet, Putte har blivit mer bestämd och hård. Jag har även märkt att hans minne sviktar och att synen har blivit klart sämre. Men jag tänker ändå – bra att han har en egen vilja och inte bara lyssnar på sin storasyster.

Så händer det! Putte får ett grandmal (stort EP-anfall) inne på IKEA. Jag och barnen är säkra på att Putta ska dö där och då. Han krampar något enormt och han blir blå i ansiktet. En kvinna kommer fram och hjälper oss och säger att han har ett EP-anfall. Försvarsmekanismen går igång, EP-anfall =utarbetad. Putte är arbetsnarkoman så det är klart att det tar stopp en dag. Ambulans till akuten. Putte vaknar upp och han har ingen aning om tid och rum, han känner inte igen en av mina närmsta vänner som hämtar upp barnen på akuten. Det enda han vet är att han måste hem för han ska jobba imorgon. Röntgen, läkare hummar och tittar på det där sättet som vi senare skulle komma att lära oss allt om. Varje tonfall, rörelse och ögonkast betydde något.

Från denna dag lärde vi oss kropps- och tonfalsspråket flytande. Dom hittar en svullnad/infektion/cysta i Puttes hjärna. Ingen nämner cancer eller tumör. Skönt tänker jag, det där får dom ju bukt med. Vi hamnar på neurologiska avdelningen. Vi får information om bilkörning och EP-anfall. Putte får inte köra bil på ett år, vilket var en del i att inte känna sig ”vanlig”.

Några dagar senare kallas vi till ett samtal som en kurator ska vara med på. Då börjar kropps- och tonfallsspråket kännas i hela kroppen. Det är en hjärntumör och inte bara en. Det är en liten samt en stor som täcker halva hjärnan. Men den stora kan också vara en svullnad. ”Så klart det är en svullnad”, tänker jag. Vi får en kurator på neurologen. Jag tittar på henne och i tanken tar jag stryptag och skakar om henne. Jag spruttjuter som lilleskutt och tvingar henne att säga att min lillebror Putte ska överleva. Hon kan inte svara på det svarar hon. Men jag ville bara höra ”Det är klart att han kommer att klara sig!”. Senare skulle vi bara komma att träffa läkare/sjuksköterskor/kuratorer som gav oss minsta lilla hopp, som sa ”Man vet aldrig! Vi ska försöka att göra allt vi kan eller just du kan vara den som klarar det!”

Putte får komma hem med kortison och panodil och information om att han snart ska få tid för operation. Denna väntan, vad är snart? Snart = evigheter! Jag ringer planeringskoordinatorn och säger med myndig men trevlig röst att innan jul måste vi få reda på när Putte ska opereras. Cancer tar inte julledigt så jag struntar i om det blir operation under Kalle Anka på självaste julafton, bara det blir av! Vi får en tid strax före nyårsafton.

Inskrivning på neurokirurgen; kirurgen informerar att Puttes hjärntumör är en Glibastome grad fyra. Det positiva är att tumören är operabel, det mindre bra är att den här sortens tumör ofta kommer tillbaka. Jag lyssnade bara på det positiva att den går att operera bort. Putte var vid det här laget så speedad av all kortison så han var mest lycklig.

Operation

Putte var livrädd för att vakna upp som en grönsak efter operationen. Sköterskan ringer och meddelar att Putte ligger på uppvaket och operationen har gått bra. Hela tumören har opererats bort. LYCKA!!!! Nu ska väl allt bli bra, tänker jag. Jag är livrädd för vad som ska möta oss när vi kliver in på uppvaket. Putte öppnar ögonen och drar ett skämt, precis som vanligt, phhhu ingen grönsak i sikte som han själv uttryckte det.

Dagen efter är han uppe och går. Några dagar senare är det nyårsafton (2011/2012) och Putte får komma hem. Min andra bror, som kommit hem från USA där han bor, bor hos Putte för vi vågar inte lämna honom ensam. Vi syskon och några vänner firar Nyår med cider och fördragna gardiner. Vi var livrädda för smällare som kan starta EP-anfall.

En vecka senare ringer kirurgen och meddelar att dom inte fick bort allt och att en ny operation måste ske inom två dagar. Här var första och enda gången jag såg Putte bryta ihop och fälla några tårar. Han hade från dag ett förbjudit oss från att gråta framför honom.

Andra operationen avklarad. Som efter första operationen säger dom åt oss att kontakta vårdcentralen för att ta bort stygnen från ett två decimeter långt sår. Det gör vi aldrig sa jag utan ber att få komma tillbaka till avdelningen och göra det. Det kändes tryggt och skönt!

Sjuksköterskorna på neurologen och neurokirurgen är helt fantastiska, dag som natt!

Beskedet

Fyra veckor senare får vi en tid på onkologen. Det här är vad vi kommer ihåg av beskedet och hur vi upplevde det.

Läkaren hinner knappt sätta sig i stolen innan hon säger att hon måste berätta lite statistik. Två promille överlever. Du har 12 månader kvar att leva om du har tur, eftersom svullnaden är en tumör, en Gliom grad två och den lilla är en Glibastome grad fyra.

Vi drabbas av chock. Vi var fem stycken i rummet. Vi syskon och våra respektive. ”Finns det ingenting vi kan göra? Studier, kost, vad som helst?” frågar vi. ”Nej.” svarar läkaren. ”Vi kommer aldrig att kunna bota dig utan vi jobbar bara på att förlänga ditt liv! Gå nu inte hem och läs på nätet och prova inte saker som inte är vetenskapligt bevisade.”, säger hon.

Det kändes som att få fotknölarna avsågade!

”WHAT? Vi kan åka till Nya Guinea en gång i veckan och äta torkad koskit om det visar sig ha effekt”, tänker jag.

Läkaren lägger handen på Puttes knä och säger ”lev livet.”. Efteråt säger Putte att hennes hand på hans knä bränner. Min första reaktion när Putte fick sin diagnos var att fly och inte titta på honom för jag blev så ledsen. Men det finns inget val. Det är en lång väg utan avtagsvägar och DU är tvungen att GÅ annars kommer cancergestapo och vrålar och piskar så håret flyger bakåt. Just känslan av att vara rädd och vilja fly när man står bredvid som vän/granne/kollega ja vem som helst tror jag är vanlig. Både Putte och jag märkte av det under resans gång. Men Putte hade enormt många vänner och kollegor som stöttade honom hela vägen. Det i sin tur stärkte även oss i familjen.

Strålning och cellgift

Nu följer en period av strålning och cellgift. Strålning sex veckor med totalt 30 strålningar men bara för att förlänga livet som läkaren poängterade. Vårat första möte med strålningen var med en överläkare eller läkare, det saknade betydelse just där och då. Hon hämtar oss i väntrummet och leder oss genom en trång korridor till sitt rum, halvvägs dit vänder hon sig om i farten till min svägerska och mig (Putte lyssnade vid det här laget inte på någonting, som tur var). ”Jag antar att ni har fått reda på sjukdomsförloppet?” ”Ja, du menar att han ska dö inom ett år”, tänker jag och hhmmmar. Nu förflyttas avsågade fotknölar upp till knäskålarna. Putte tycker strålningen är värre än operationen eftersom han spänns fast med en mask, Putte tycker han liknar han Dr. Hannibal Lecter, i filmen ”När Lammen Tystnar”. Jag vågar inte följa med in och se när han spänns fast i maskinen. Jag var livrädd och det kändes som att trampa i ett huggormsnäste. Puttes nya ledord var ”det är bara att köra på”. Och då var det ju bara för oss i familjen att också köra på. För orkade han så skulle ta mig tusan vi också orka (fast ibland gjorde jag inte det). Att bita ihop fick en ny innebörd! Personalen på strålningen var fantastisk! Vid Puttes sista strålning rullade dom ut en röd matta som han fick gå därifrån på, han hade plågat dom med sina skämt i sex veckors tid, skämten som också fick mig att alltid kikna av skratt. Putte fick inga men av strålningen. Han blev lite trött och hjärntrött men i övrigt mådde han bra.

Nu följer även några veckor med spruttjut a´la Lilleskutt, och hur säger man till barnen att Putte (deras morbror) kommer att DÖ snart? Det finns inget annat sätt än att bara säga det, men vi sa kanske att mamma och pappa gör allt vi kan för att det inte ska bli så, men vi kan inte lova. Putte som är som deras storebror som alltid retas och kivas, som man får säga till lika ofta som barnen att han måste sluta att retas med dom, Putte som ställer till stor baluns med tårta för att fira deras första finne och lovar att redan dagen efter åka till Ö&B för att köpa en hel pall Clearasil åt dom.

Efter det kom det en vändning NEJ, NU JÄVLAR!!!!!! Min man Tomas ringer sjukhuset och säger att vi måste byta ut läkaren som gav oss beskedet. Där och då bestämmer vi oss för att bara arbeta (för det är ett arbete/projekt) med människor som kan ge oss hopp och tro. Men det var också denna läkare som fick oss att känna ”jävlar anamma”. Allt negativt i vår och Puttes tillvaro städades bort, kosta vad det kosta ville! Jag sökte på nätet trots att vi inte fick. Jag skrev ut buntar med studier som jag tog med och visade på sjukhuset. Deras enda svar var ”nej, tänk på att det inte är vetenskapligt bevisat.”

Frustration, aggression, sorg, vilsenhet, maktlöshet. Vi får byta läkare och vi får en som vi får förtroende för. Han är en ödmjuk person som tillåter oss att tro och hoppas.

Belgien

I Belgien hittar jag en studie, ett vaccin som görs av den egna bortopererade tumören. Vi fick tid dagen efter. För att göra ett vaccin måste man ha minst 80 procent av den bortopererade tumören och än så länge har inte Putte fått något återfall. Tänk om vi vetat det här redan vid första operationen. Vi åkte dit för att få en second opinion. Vi hade ingen aning om vad det skulle kosta. Resan får man betala själv och second opinion kostade 71 euro! När vi är i Belgien får vi veta att det pågår flera studier i Sverige men det har vi själva på nätet inte lyckats hitta.

Nytt besked

Efter sex veckors strålning får vi ett nytt besked. Tumören är tillbaka. Den nya läkaren informerar oss och säger samtidigt att han tycker att vi ska vara med i vaccinstudien i Belgien. Via min mans kollega, vars son har samma diagnos som Putte, får vi reda på att studien också finns på Karolinska i Stockholm. Vi söker bidrag hos Försäkringskassan för att få vård utomlands. Vi får avslag eftersom studien inte är vetenskapligt bevisad. Vi kontaktar Karolinska och doktor Giuseppe Stragliotto som är den läkare som ansvarar för studien. Vi bemöts mycket positivt och vi känner genast stort förtroende för dr Giuseppe. Vi får ett ja, Putte får vara med i studien. Han är under 40år, tumören är aggressiv och 80 procent är bortopererad vilket är kriterierna för att få delta. Vi hade innan beskedet jobbat parallellt, ifall tumören skulle komma tillbaka. Så vid det här laget hade vi kontakt med både Belgien och Giusseppe. För allt måste gå fort! Det finns ingen tid att förspilla. I det här läget hade det optimala för överlevnad, ”long term survival” som det kallas, varit att den första tumören för sex månader sedan hade sparats och blivit vaccin. Men då hade vi ingen information om det. Allt som vi har gjort förutom standard behandling har vi letat upp och kontaktat själva. Jag var naiv i början av vår resa och trodde att studier blir man erbjuden automatiskt om man passar in i kriterierna, i vissa landsting/sjukhus fungerar det så.

Tredje operation och vaccin, 2012

Putte opereras för tredje gången dagen innan midsommar. Tumören skickas till Dr Giuseppe i Stockholm och vaccinet tillverkas. Efter ca tre månader är vårat första möte med Dr Giuseppe. Han är den första vi möter som säger att tumören kanske inte kommer tillbaka. ”Du kanske är den som klarar det!”. Men samtidigt är han allvarlig och poängterar att det är en mycket allvarlig diagnos. Att få höra dom positiva orden är bättre än vilken lottovinst som helst. Dr. Giuseppe och hans team är fantastiska! Även här var det viktigt att själv kontrollera att tumören sparades och skickades till Stockholm. Jag var själv beredd att gå ner till frysen och titta att den verkligen låg där. Men den skickliga kirurgen kom fram till mig på uppvaket och meddelade att tumören var på plats. Jag kunde vara lugn!

Putte är fortfarande helt sjukskriven. Min man, Tomas, knäcker extra som Försäkringskasse-gestapo och följer med Putte på alla möten. Tomas har också fått fullmakt att sköta allt det administrativa runt sjukdomen. Putte är paniskt rädd för Försäkringskassan trots att han innan cancern inte haft en enda sjukdag.

Putte är igång med vaccinet. Vi åker regelbundet till Karolinska och träffar Dr Giuseppe och vår kontaktsköterska Katarina. Varje möte gjorde oss glada och fulla av hopp. Putte ville varje gång hoppa hoppsa steg därifrån!

Nästa MR är positiv! Så konstig känsla att vi bara tittar på varandra. Var är alla känslor? Vi är bara tomma. Vi hade trott att ett positivt besked skulle innebära att man vrålade som Ronja Rövardotter a´la vårskriket. Det tog tid att vända skutan, att våga hoppas och tro. Det kändes som att gå på tunn is.

Det är nu vi träffar vår kurator på onkologen i Linköping. Det är fantastisk kvinna, Gunilla, som vi går på regelbundna besök till. Putte hade sina perioder av ”ups and downs”. Då det var lågt gick vi oftare till Gunilla men för det mesta var Putte glad. I alla fall vad han visade utåt. Han hade också en jäkla kämparglöd! Han skulle till vilket pris som helst övervinna det här. Vi går oftast tillsammans men ibland var och en för sig. Som Gunilla sa: ”det är Putte som bär på sjukdomen men ni alla har den!”. Och så sant! I slutet på resan följde jag bara med som Puttes minne och återberättade hans tankar och känslor under veckan som gått eftersom han själv inte mindes om han hade varit ledsen eller nervös med mera (vid den tiden hade Putte någon av oss i familjen hos sig 24 timmar om dygnet).

Jag kommer att fortsätta gå till kuratorn, det har man rätt till upp till ett år efter bortgång.

Vaccinet räckte i ungefär två år. MR är positiv och isen under fötterna tjocknar. Vi fick en gåva längs vägen och med den lärde vi oss att leva här och nu. Vi reste och gjorde dom där sakerna som man bara säger att man borde göra nån gång. Livet fick en annan innebörd och dom flesta klyschorna började bli sanna. Putte jobbade, hade flickvän och körde bil. Putte var så gott som normal igen och det var det enda han ville vara. Jobba, diska och träffa vänner kan vara en otrolig lyx. Och det är det för mig med nu! Vi håller fortfarande kontakten med Dr Giuseppe, vår kurator och läkaren i Linköping.

Under den här positiva perioden fylld med glädje passade vi på att söka vård i annat Landsting. Vi fick nu tillhöra Karolinska hos Dr. Giuseppe och hans team.

April 2015

Nytt besked. Dr Giuseppe informerar att dom sett en liten förändring på tre millimeter efter den senaste MR:en. MR har vi gjort var tredje månad från diagnos.

Dr Giuseppe ger oss som vanligt hopp och det är ju det vi vill ha HOPP! Putte får tid för att behandlas med strålkniv. Efter tre månader är det MR igen. Den stora tumören har nu börjat bli aktiv. Nu följer en tid som är svår att berätta om, klimatet på resan hårdnar! Herr Cancergestapo kommer ikapp med vrål och skrik, andedräkten blir alltmer unken.

För mig börjar Putte försvinna och bli någon annan. Putte flyttar ut och sjukdomen flyttar in.

För oss var det viktigt att skilja på Putte och sjukdomen. Dom var två olika personer nu. Det blir allt oftare som sjukdomen ställer till hyss av olika slag och grad. Tålamod får nu en helt ny innebörd, samtidigt som man bär på alla andra känslor; sorg, aggression, oro, stress, press, trötthet, illamående och förtvivlan. Det är en tung ryggsäck som Cancergestapo tilldelade oss vid resans början. Samtidigt har vi skrattat, skämtat, känt hopp och glädje. Det var en energi som vi Cancergestapo inte kunde ta ifrån oss.

De sista sju månaderna

Nu följer sju månader med kontinuerlig försämring. Putte får flertalet nya symptom.

• Minnesförlust
• Förvirring
• Obefintligt närminne
• EP-anfall, som kommer oftare och oftare
• Mani
• Demens
• Hjärntrötthet
• Halvsides förlamning
• Med mera

Det kan sammanfattas som en mycket jobbig period med flera besök på akuten, enorma mängder medicin, röntgen, hemtjänst, besök i Stockholm och många inblandade människor. Känslan är nu att man står färdig på ett startblock 24 timmar om dygnet. Ibland när man tittar sig i spegeln ser man ”Skriet” av Edvard Munch. LAH kopplades in och det var en stor lättnad och trygghet. Helt underbara människor!

Min mamma och jag delade vårdnaden om Putte. Han kunde inte bo själv. Till slut blev det en för stor stress för Putte att byta boende så han får då enbart bo hos Mamma. (Våra barn mår också allt sämre av att se Putte gradvis försämras.) Vi hjälps båda åt att vårda honom tillsammans med LAH och hemtjänsten. Puttes alla vänner och kollegor har varit ett enormt stöd för både Putte och resten av familjen under den här resan. Även våra anhörigas vänner har slutit upp och stöttat mycket under den här perioden. Putte hade en enorm humor och han fick alltid människor i sin närhet att skratta och må bra. På den här resan har allt från sköterskor till läkare fått sin dos av Puttes humor. Humorn gjorde även dom svåraste stunderna och samtalen lättare! Putte var under hela den sista tiden. Glad och positiv! Om vi frågade Putte så kunde man nog inte ha det bättre och lyxigare än vad han hade det nu.

Mellan dimma och verklighet säger Putte ”jag älskar dig storasyster! Det blev som det blev”. ”Ja”, svarar jag,”Det blev som det blev.” för nu kunde jag inte längre lova honom att allt skulle bli bra. Putte sa tidigare under resans gång: ”vilken tur att det hände mig, för jag skulle inte klara av att se att det händer er”. Vi som fick en returbiljett hem, en resa som precis har börjat, vägen bort från Fucking djävla Cancergestapo!

Putte somnade in hemma natten den tionde November 2015, omgiven av familj och vänner.

Putte hade en önskan och det var att hjälpa andra i samma situation som honom. Det är därför som vi har startat en fond i hans namn.